帮帮她澳洲华人女孩身患绝症,仅剩9个月
为人父母,总会对年幼子女的成长抱守憧憬和规划。然而,对澳洲华人爸爸Didy来说,自从9月28日女儿被确诊恶性脑癌后,女儿能否平安长大都成了奢望。 残忍的病魔,正一丝丝抽走那幼小生命的活力,也正一点一点击垮这个苦苦支撑的家庭。 “我倒希望女儿是白血病,至少还有治愈的希望” 早上8点,当记者来到Westmead医院癌症中心,Didy正抱着刚做完放疗的Doris往外走,身旁等待放疗的病人们都热情地跟父女俩打着招呼。 “医院没有癌症中心,医院做,她是这里最小的病人,大家都认识她了。” 因为起床较早,担心女儿肚子饿,Didy在等待区坐下,从包里拿出为女儿准备好的水和食物。 在癌症中心等待区,Didy正为女儿准备食物(图片来源:今日澳洲) 一手拿着和妈妈一起亲手烤的饼干,一手抓着草莓,Doris吃得很开心,很难想象刚满4岁的她,将会承受怎样的病痛。 (图片来源:今日澳洲) “最开始是因为幼儿园老师说她会经常跌跌撞撞,撞到树什么的,我们也觉得她的右眼有点‘对’,就带她去看眼科,医生看过之后,建议我们去做核磁共振,然后就发现了这个。” 在Didy提供的诊断书上可以看到,Doris患有一种叫做弥漫性脑桥神经胶质瘤(DIPG)的罕见脑癌,由H3K27M基因突变引起,级别已经到了最高级4级。 Doris诊断书(图片来源:今日澳洲) 在维基百科对DIPG的解释中,这种脑癌影响的主要人群是儿童,患病后的存活时间平均仅为9个月。而且不像其他脑部肿瘤,DIPG尚无现成的治疗方法,只能靠放射性疗法来降低癌细胞活性。 弥漫性脑桥神经胶质瘤(DIPG)位置示意图(图片来源:网络) “当时,我倒希望女儿查出来是白血病,至少还有治愈的希望……”Didy的语气令人心酸。 “放疗后的时间是honeymoon,然后就等复发” 在Doris吃饱之后,Didy将女儿抱上手推车,步行前往Westmead医院进行例行检查,一路上Doris都在好奇地张望。 (图片来源:今日澳洲) “她很好动,刚开始让她坐车她都不坐,说自己已经长大了。她很聪明的,在幼儿园别的小朋友乱扔东西找不到,老师都来问她,她都记得在哪,得病之前‘99乘法表’已经教完了,十几首古诗都会背了,本来打算继续教下去的……”说到这里,Didy说不下去了。 (图片来源:供图) Doris的主治医生GeoffMccowage,是Westmead医院儿童肿瘤专家,他检查了Doris眼睛活动状况,并询问了相关情况后告诉Didy,将在放疗结束后再次为Doris进行核磁共振检查。 自从确诊后,Doris就开始接受放疗,每周要做5次,共6周的疗程目前已经过半。为了更好的照顾Doris,本来都有稳定工作的Didy和妻子开始轮班,在Didy每周可以照顾女儿的这一天,妻子才去工作,而Doris只有1岁10个月的弟弟,被送去了幼儿园。 Doris和弟弟(图片来源:今日澳洲) 10月3日是Doris四岁的生日,也是她接受开颅手术进行活检的日子。医院里为她办了个生日派对,可是在Didy拍摄的生日视频中,小女孩却哭得很伤心。“那时候她应该身体很不舒服,放疗后她情绪稳定了很多。” 在开颅活检后,Doris在病床上庆祝4岁生日(图片来源:今日澳洲) 然而,女儿的好转却并不能让Didy和妻子安心。“放疗之后,小朋友可能会享受一段时期的Honeymoon,然后就等复发。复发会非常痛苦,一开始是不能说话、不能走,然后就是不能呼吸,是一个慢慢的过程。” (图片来源:供图) Didy说,他也询问过医生,“医生建议放射治疗,然后等,我问等什么,他就对我笑了笑。”尽管现在说起这一切,语气十分平静 Didy告诉记者,刚确诊的时候,夫妻俩天天哭 “我们的眼泪都哭干了” (图片来源:供图) “墨西哥,最后的希望” 为了给女儿更多生的希望,几周来,Didy和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法,从斯坦福的科学论文,到美、英的所有临床试验,“最后我们把希望放在墨西哥Monterey医院的治疗方法上”。 Didy告诉记者,因为这种弥漫性脑桥神经胶质瘤位于脑干,口服药物很难进入,医院采用Intra-arterialChemotherapy的治疗方法,通过外科手术直接将药物注入,再配合实验性的免疫治疗(ImmunizationTherapy)。 (图片来源:供图) “自年开始,已有来自英国、美国、欧洲、澳洲等不同国家的孩子接受治疗。10月13日,一位叫BrendenMiller的美国孩子,在接受了9个月的治疗后,核磁检查显示了NED(noevidenceofdisease)的结果,非常鼓舞人心。” Didy还委托了自己在当地的朋友,医院,其硬件设施及环境也令人满意,更坚定了Didy打算带女儿前往的决心。 “有很多小朋友在外面折腾了一圈,等到复发才去就晚了,我只希望女儿的病情能控制住,等到真正的解药被研究出来。”Didy告诉记者,他已经打算12月等放疗结束后,便带女儿前往墨西哥。 Didy与女儿的合影(图片来源:供图) “除了寻求帮助,还希望大家的 |
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